“Vocês não estão mais sozinhos”, diz deputado Wellington ao defender acesso à saúde para pessoas com doenças genéticas e raras

Com o lema “Raros sim! Invisíveis não!”, pais e mães de crianças e outras pessoas com doenças genéticas e raras estiveram presentes em importante audiência pública presidida pelo deputado estadual Wellington do Curso, que aconteceu na Assembleia Legislativa do Maranhão. Estiveram presentes também a secretária adjunta de saúde do estado do Maranhão, Lídia Schramm; a coordenadora do Centro Integrado de Apoio à Pessoa com Deficiência da Defensoria Pública do Maranhão, Lívia Carvalho; o presidente da Associação Maranhense de doenças genéticas e raras, Paulo Ricarte; o diretor do Núcleo de Relações Internacionais da UFMA, Leonardo Teixeira; o vice-presidente da Fundação Antônio Dino, Antônio Dino Tavares.

Na ocasião, as mães e pais expuseram solicitações de políticas públicas que possam ser efetivadas para garantir o acesso à saúde, entre elas a criação do Centro de Referência para Tratamento de Pessoas com Doenças Genéticas e Raras.

“Nossos filhos precisam de atendimento. São raros, possuem doenças raras, mas eles não são invisíveis e possuem uma importância imensurável para nós. Precisamos que o Estado garanta um Centro de Referência. Estamos cansados de ter dificuldade para diagnosticar até mesmo o que nossos filhos possuem. É a saúde deles. É a nossa vida”, desabafou uma das mães.

Entre debates e discussões, a médica geneticista Maria Juliana expôs alguns pontos, entre eles a necessidade de o Estado aumentar a demanda de médicos para garantir o atendimento à parte da população que necessita.

“Ao contrário do discurso vago de que não há recursos para garantir o tratamento das pessoas com doenças genéticas e raras, é preciso entender que há recursos sim. Se há recursos para desviar, há também para aplicar. Aqui no Maranhão, apenas eu, como geneticista, atendo essas pessoas. Essa realidade tem que mudar. A saúde das pessoas tem que ser prioridade”, disse a médica, que já é geneticista há 10 anos.

Após ouvir as solicitações, o deputado Wellington elencou todos os encaminhamentos e se comprometeu a dar prosseguimento às ações para garantir a efetivação de políticas públicas.

“Vocês não estão mais sozinhos. Eu agradeço a confiança depositada em nosso trabalho. Elenquei todos os encaminhamentos e estaremos na luta para efetiva-los como políticas públicas. É inadmissível que, no Maranhão, para ter acesso à saúde as mães tenham que judicializar. Tanto Flávio Dino quanto os prefeitos precisam entender que com a saúde das pessoas não se brinca e a nós cabe a luta para transformar direitos em realidade. Contem comigo!”, afirmou o deputado Wellington.

Além de Wellington do Curso, estiveram também presentes os deputados estaduais Rafael Leitoa (PDT); Dr. Leonardo Sá (PR); Dra. Helena Duailibe (Solidariedade); Dr. Yglésio (PDT); Rildo Amaral (Solidariedade); Fernando Pessoa e Daniella Tema (DEM).

Após mais de 8 horas de audiência, vários encaminhamentos foram elencados, entre eles estão a criação de um Centro de Referência para Tratamento de Pessoas com Doenças Genéticas e Raras; a ampliação do fornecimento de exames para diagnósticos na Rede Pública Hospitalar, além de disponibilização de ortopedistas e fisioterapeutas e visita de inspeção ao HEMOMAR.

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